Lerne diejenigen kennen, die uns inspirieren

Jaś ist ein warmherziger Junge mit unstillbarer Neugier und einer großen Liebe zu den Menschen. Seine Augen leuchten, wenn er die Welt auf seine ganz eigene Art entdeckt: durch Berühren, Erkunden, Ausgießen. Obwohl er nur sehr begrenzt sprechen kann und viele seiner Gefühle wie in ihm verschlossen bleiben, kommuniziert er durch seinen Blick und sein Lächeln. Veränderungen in seiner Umgebung belasten ihn, weshalb ihm Sicherheit, Stabilität und die Anwesenheit seiner Lieben so viel bedeuten.

Von klein auf kämpfte er um jeden Entwicklungsschritt: zuerst darum, sich aufrecht halten zu können, dann selbstständig zu sitzen und schließlich – mit drei Jahren – seine ersten Schritte zu machen. Auch heute noch macht er Fortschritte, obwohl er alltägliche Gefahren noch nicht erkennt und ständige Betreuung benötigt. Seit seinem siebten Lebensjahr leidet er zudem an Epilepsie und nimmt regelmäßig Medikamente.

Victoria lebt mit komplexen medizinischen Herausforderungen, darunter frühkindliche Epilepsie, zentraler Hörverlust (sie ist taub) und schwere Sehbehinderung – sie sieht weniger als 10 %, ihr zentrales Sehvermögen ist stark eingeschränkt, ihr peripheres Sehvermögen jedoch besser. Sie hat außerdem schwere Entwicklungs- und geistige Behinderungen sowie mehrere neurologische Erkrankungen, die ihre Gehirnentwicklung beeinträchtigen. Victoria hat erhebliche Magen-Darm-Probleme und wird über eine PEG-Sonde ernährt. Aufgrund ihres Zustands musste sie sich bereits mehreren Operationen unterziehen und benötigt ständige medizinische Betreuung und fortlaufende Behandlung.

Sie kann noch nicht laufen und sprechen, aber sie begegnet der Welt auf ihre ganz eigene, wundervolle Weise. Victoria liebt das Schwimmbad, die spielerischen Aktivitäten bei ONCE (dem spanischen Blindenverband), Spiegel und Vogelgezwitscher – Momente, die ihre Neugier wecken und ihr ein Lächeln ins Gesicht zaubern. Ihre Abenteuer könnt ihr auf Facebook und Instagram verfolgen.

Soziale Medien: Facebook Instagram

Jerzy fühlt sich im Freien am wohlsten, wo er gerne spielt und Zeit mit seinem älteren Bruder verbringt. Obwohl er nicht spricht, drückt er sich durch seinen Blick und sein Lächeln sehr deutlich aus. Er ist neugierig auf neue Gesichter und freut sich über den Kontakt zu anderen.

Jerzy hat einen stark reduzierten Muskeltonus und erhält seit seinem dritten Lebensmonat intensive Physiotherapie. Der niedrige Muskeltonus betrifft auch die Gesichts- und Mundmuskulatur, weshalb seine Ernährung hinsichtlich der Konsistenz der Nahrungsmittel eingeschränkt ist.

Jerzy leidet unter sensorischen Integrationsstörungen, Gedeihstörungen, motorischen Koordinationsproblemen und Entwicklungsverzögerungen, wodurch er sich in Aussehen, körperlichen Fähigkeiten und Fertigkeiten von Gleichaltrigen unterscheidet. Aufgrund des hohen Epilepsierisikos, das bei fast allen Kindern mit PUS3-Syndrom besteht, benötigt er intensive frühkindliche Förderung und regelmäßige EEG-Untersuchungen.

Lottie ist ein aufgewecktes, temperamentvolles Mädchen mit einem starken Willen und einem wunderbaren Sinn für Humor. Sie liebt Kuscheln, Baden und Musik. Sie kann noch nicht laufen oder sprechen und erhält täglich Unterstützung von Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, einer Logopädin und im Rahmen der ABA-Therapie.

Zu ihren Diagnosen gehören Nierensteine, Zöliakie, globale Entwicklungsverzögerung, Muskelhypotonie, Amblyopie und Autismus. Trotz dieser Herausforderungen begegnet Lottie jedem neuen Tag mit bemerkenswerter Widerstandsfähigkeit und setzt sich mit Entschlossenheit und Neugierde mit der Welt auseinander.

Caroline ist ein kleines Mädchen mit einer bemerkenswerten Leichtigkeit und Fröhlichkeit – die Art von Fröhlichkeit, die einem den ganzen Tag erhellen kann. Neugierig erkundet sie die Welt, mal leise, mal lautstark, besonders wenn sie etwas begeistert oder amüsiert. Sie liebt Bücher, vor allem solche mit Geräuschen, und Musik zaubert ihr immer ein strahlendes Lächeln ins Gesicht.

Sie ist voller Zuneigung – wenn sie jemanden sieht, den sie liebt, umarmt sie ihn fest, als wolle sie den Moment für immer festhalten. Sie kennt weder Neid noch Wut; sie genießt einfach die kleinen Dinge und teilt ihre reine und ehrliche Freude mit allen um sie herum.

Caroline lebt mit Epilepsie und muss regelmäßig Medikamente einnehmen. Sie ist für ihr Alter sehr klein und zierlich. Sie lernte mit vier Jahren laufen und bewegt sich noch immer etwas unsicher und mit einer leichten Ataxie. Sie benutzt verschiedene Hilfsmittel – Augenklappen, Brille und Unterschenkelorthesen –, doch sie begegnet jedem Tag mit stiller Entschlossenheit. Sie spricht nur wenige Worte, kommuniziert aber auf wunderbare Weise durch ihre Augen, Gesten und ihr Lachen.

Schon von Anfang an spürt man eine sanfte Ausstrahlung bei Tomek – eine innere Ruhe und Fröhlichkeit, die jeden Tag erhellt. Trotz vieler Therapien und Krankenhausaufenthalte bewahrt er sich einen Optimismus, der seiner ganzen Familie Kraft gibt. Am glücklichsten ist er, wenn er mit seiner geliebten älteren Schwester spielt oder im Wasser planscht und über jeden kleinen Spritzer lacht.

Das Reiten während der Hippotherapie bereitet ihm pure Freude, ebenso wie die Zuneigung seiner „Therapeutinnen“, zu denen er nach und nach eine tiefe Bindung aufgebaut hat. Und abends schläft er eingekuschelt an seine Mutter ein, umgeben von einem Berg weicher Kuscheltiere, die ihm ein Gefühl von Geborgenheit und Sicherheit vermitteln.

Mateusz ist ein Junge, der Freude in sein Zuhause bringt. Am wohlsten fühlt er sich im Kreis seiner Lieben, umgeben von Wärme und Geborgenheit. Er hilft gern – besonders bei der Wäsche, die er sorgsam und stolz aufhängt. Ordnung und Sauberkeit sind ihm wichtig, und er freut sich über die kleinen Dinge des Lebens: frische Brötchen, saftiges Obst und das Lächeln derer, die kleine Geschenke von ihm bekommen.

Mateusz hat eine leichte geistige Behinderung – er kann noch nicht lesen und schreiben, und das Erlernen von Buchstaben fällt ihm sehr schwer. Täglich arbeitet er eng mit einer Logopädin, einer Handtherapeutin, einer Therapeutin für sensorische Integration und einer Physiotherapeutin zusammen. Er hat außerdem mit Übergewicht und Verhaltensauffälligkeiten zu kämpfen. Änderungen an bereits getroffenen Entscheidungen fallen ihm sehr schwer, und wenn etwas nicht nach seinen Vorstellungen läuft, zeigt er selbstverletzendes Verhalten.

Lucy ist ein fröhliches, sanftes Mädchen, das sich im Kindergarten prächtig entwickelt. Sie wird von einer Sonderpädagogin sowie von Physio-, Ergo- und Sprachtherapeuten unterstützt.

Obwohl Lucy an Muskelhypotonie und allgemeinen Entwicklungsverzögerungen leidet, macht sie dank ihres engagierten Betreuungsteams stetige Fortschritte. Sie liebt Schwimmen, Ausflüge in den Park und die Zeit mit ihrer Familie – dort fühlt sie sich am glücklichsten und sichersten.

Dank intensiver Therapie hat Filip viel erreicht, da ihm nichts leichtfiel – nicht einmal so grundlegende Fähigkeiten wie Drehen, Sitzen oder Laufen. Manchmal verschwanden bereits erlernte Fähigkeiten vorübergehend wieder. Der Beginn seines ersten schweren epileptischen Anfalls beendete nicht nur einen Familienurlaub abrupt, sondern beschleunigte auch den Diagnoseprozess. Anhaltende epileptische Entladungen im Schlaf führten zu einem Entwicklungsrückschritt.

Trotz dieser Herausforderungen hat Filip sich eine natürliche Lebensfreude bewahrt, die in jeder seiner Gesten zum Ausdruck kommt. Am glücklichsten ist er, wenn er kreativ sein kann – sei es beim Puzzeln nach seinen eigenen Vorstellungen oder beim Bauen mit einfachen Bausteinen. Musik kann seine Stimmung sofort heben. Filip sucht oft nach Lob und herzlichen Umarmungen und hilft besonders gern anderen; in diesen Momenten blüht er richtig auf, weil er weiß, dass er gebraucht und geschätzt wird.

Luca ist das jüngste Familienmitglied und ihr einziger Sohn. Mit seinen anderthalb Jahren sprüht er vor Neugier und Energie. Er liebt es zu plappern, das Spielzeug seiner Schwestern zu erkunden und sich durch enthusiastisches Krabbeln ständig fortzubewegen.

Luca nimmt wöchentlich an Physiotherapie teil und leidet unter Muskelhypotonie sowie einer atypischen Form von Klumpfüßen. Dank kontinuierlicher Unterstützung und Pflege entwickelt er sich weiterhin positiv.