Conozca a quienes nos inspiran

Jaś es un niño lleno de calidez y curiosidad constante, con un gran amor por las personas. Sus ojos se iluminan cada vez que descubre el mundo a su manera única: tocando, tamizando, vertiendo. Aunque su habla es muy limitada y muchos de sus sentimientos permanecen como encerrados en su cuerpo, se comunica a través de su mirada y su sonrisa.

Los cambios en su entorno le resultan difíciles, por eso la seguridad, la estabilidad y la presencia de sus seres queridos son tan importantes.

Desde sus primeros meses, luchó por cada etapa de su desarrollo: primero para mantenerse erguido, luego para sentarse solo y, finalmente, a los tres años, para dar sus primeros pasos. Hoy sigue progresando, aunque aún no reconoce los peligros cotidianos y necesita cuidados constantes. Desde los siete años, también padece epilepsia y toma medicación regularmente.

Victoria vive con desafíos médicos muy complejos, entre ellos epilepsia de inicio temprano, pérdida auditiva central (es sorda) y una discapacidad visual grave — ve menos del 10%, con una visión central muy limitada y una visión periférica relativamente mejor conservada. También presenta profundos retrasos en el desarrollo e intelectuales, así como múltiples afecciones neurológicas que afectan al desarrollo de su cerebro. Tiene importantes dificultades gastrointestinales y de alimentación, por lo que se alimenta a través de una gastrostomía. Debido a su condición, Victoria ha pasado por varias cirugías y necesita atención médica constante y tratamiento continuo.

Aún no camina ni habla, pero responde al mundo a su manera. A Victoria le encanta la piscina, las actividades en la ONCE (Organización Nacional de Ciegos Españoles), los espejos y el sonido de los pájaros — momentos que despiertan su curiosidad y le sacan una sonrisa. Puedes seguir sus aventuras en las redes sociales — Facebook e Instagram.

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Jerzy se siente mejor al aire libre, donde le encanta jugar y pasar tiempo con su hermano mayor. Aunque no habla, se expresa con mucha claridad a través de su mirada y su sonrisa. Le interesan los rostros nuevos y disfruta estableciendo vínculos.

Jerzy presenta un tono muscular significativamente reducido y recibe fisioterapia intensiva desde los tres meses de edad. El bajo tono muscular también afecta a los músculos del rostro y de la cavidad oral, por lo que su dieta está limitada en cuanto a la textura de los alimentos.

Jerzy enfrenta dificultades de integración sensorial, bajo aumento de peso, mala coordinación motora y retraso en el desarrollo, lo que hace que se diferencie de sus compañeros en apariencia, capacidades físicas y habilidades. Requiere un apoyo intensivo de estimulación temprana y controles regulares de EEG debido al alto riesgo de epilepsia presente en casi todos los niños con el síndrome PUS3.

Lottie es una niña brillante y llena de energía, con una voluntad férrea y un maravilloso sentido del humor. Le encantan los mimos, el baño y la música. Aún no camina ni habla y recibe apoyo diario de fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, un logopeda y terapia ABA.

Sus diagnósticos incluyen cálculos renales, enfermedad celíaca, retraso global del desarrollo, hipotonía, ambliopía y autismo. A pesar de estos desafíos, Lottie afronta cada nuevo día con una resiliencia extraordinaria, enfrentándose al mundo con determinación y curiosidad.

Caroline es una niña con una ligereza y alegría extraordinarias, de esas que pueden alegrar un día entero. Explora el mundo con curiosidad, a veces en silencio y a veces en voz muy alta, sobre todo cuando algo la deleita o la divierte. Le encantan los libros, sobre todo los que tienen sonido, y la música siempre le saca una sonrisa radiante.

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Está llena de cariño: cuando ve a alguien a quien ama, lo abraza con todas sus fuerzas, como si intentara aferrarse al momento. No conoce la envidia ni la ira; simplemente disfruta de las pequeñas cosas, compartiendo su alegría pura y sincera con todos los que la rodean.

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Caroline vive con epilepsia y necesita medicación regularmente. Es muy pequeña y delicada para su edad. Aprendió a caminar a los cuatro años y aún se mueve con cierta inestabilidad y un ligero toque de ataxia. Usa varias ayudas —parches oculares, gafas y ortesis para la parte inferior de las piernas—, pero afronta cada día con serena determinación. Habla pocas palabras, pero se comunica maravillosamente con la mirada, los gestos y la risa.

Desde el primer momento, se puede sentir una suave luminosidad en Tomek: una especie de calma interior y alegría que ilumina cualquier día. A pesar de las numerosas terapias y hospitalizaciones, conserva un optimismo que fortalece a toda su familia.

Es más feliz cuando juega con su querida hermana mayor o chapotea en el agua, riendo con cada chapoteo. Montar a caballo durante la hipoterapia le brinda pura alegría, al igual que la calidez de sus "tías terapeutas", con quienes gradualmente ha forjado un vínculo profundo. Y por la noche, se duerme acurrucado junto a su mamá, rodeado de una montaña de peluches que le dan un mundo seguro y apacible.

Mateusz es un niño que aporta alegría a su hogar. Se siente mejor entre sus seres queridos, en un ambiente de calidez y cercanía cotidiana. Le encanta ayudar, especialmente con la colada, que cuelga con cuidado y orgullo. Valora el orden y la limpieza, y también disfruta de los placeres sencillos: panecillos recién hechos, frutas jugosas y las sonrisas de las personas a las que entrega pequeños obsequios.

Mateusz tiene una discapacidad intelectual moderada: aún no sabe leer ni escribir y aprender las letras le resulta muy difícil. A diario trabaja intensamente con un logopeda, un terapeuta de la mano, un terapeuta de integración sensorial y un fisioterapeuta. También enfrenta dificultades relacionadas con el sobrepeso y el comportamiento. Le resulta muy difícil cambiar decisiones ya tomadas y, cuando las cosas no salen como él espera, puede presentar conductas autoagresivas.

Lucy es una niña alegre y dulce que progresa con éxito en el kínder. Recibe apoyo de una maestra de educación especial, así como de fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y logopedas. Aunque padece hipotonía y retrasos globales del desarrollo, Lucy sigue progresando de forma constante gracias a su dedicado equipo de atención. Le encanta nadar, ir al parque y pasar tiempo con su familia, el lugar donde se siente más feliz y segura. Con terapia constante, Lucy sigue avanzando paso a paso.

Gracias a la terapia intensiva, Filip ha logrado desarrollar muchas habilidades, ya que nada le resultaba natural ni fácil, ni siquiera acciones tan básicas como darse la vuelta, sentarse o caminar. En ocasiones, las habilidades que ya había adquirido desaparecían temporalmente. La aparición de su primera crisis epiléptica grave no solo interrumpió unas vacaciones familiares, sino que también aceleró el proceso de diagnóstico. Las descargas epilépticas continuas durante el sueño provocaron una regresión en su desarrollo.

A pesar de estas dificultades, Filip conserva una alegría natural que se refleja en cada uno de sus gestos. Es más feliz cuando puede crear: armar rompecabezas a su manera o construir con los bloques más sencillos. La música puede mejorar su estado de ánimo de inmediato. Filip suele buscar elogios y abrazos fuertes, y lo que más disfruta es ayudar a los demás; en esos momentos realmente florece, sabiendo que es necesario y valorado.

Luca es el miembro más joven de su familia y su único hijo varón. A la edad de un año y medio, está lleno de curiosidad y energía. Le encanta balbucear, explorar los juguetes de sus hermanas y mantenerse en constante movimiento, desplazándose con entusiasmo mediante el gateo.

Luca asiste a fisioterapia semanal, presenta un tono muscular reducido y una forma atípica de pies equinovaros. Requiere apoyo constante y cuidados atentos para poder seguir progresando.

Oluś es un niño alegre y jovial. Está fuertemente vinculado a su familia, lo que se manifiesta en la gran alegría que obtiene al jugar con su hermano. A pesar de su naturaleza alegre, lucha contra la epilepsia, que constituye una barrera significativa en su funcionamiento diario y puede ser una fuente de dificultades. A pesar de las limitaciones derivadas de su estado de salud, muestra una gran motivación por estar entre sus compañeros y le gusta mucho ir al jardín de infancia.

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En Oluś se han detectado cambios estructurales significativos en el sistema nervioso central, que se manifiestan por el agrandamiento de los ventrículos laterales del cerebro y la presencia de otras alteraciones tisulares. Las malformaciones coexistentes del sistema urinario constituyen una carga grave para su organismo. Un déficit adicional es el estrabismo divergente, que dificulta la fusión correcta de la imagen y la visión binocular. Este defecto afecta negativamente a la orientación espacial, la coordinación visomotora y la estimación de distancias, lo que agrava las dificultades en la movilidad y el aprendizaje de tareas manuales precisas.

Michał es un niño alegre y curioso. Es un observador atento que disfruta reír, abrazar e imitar a los adultos. Le gusta jugar con cochecitos, pero también participa con gusto en actividades que requieren concentración, como armar rompecabezas sencillos o mirar libros.

Debido a un tono muscular significativamente reducido, está bajo el cuidado constante de especialistas desde los 6 meses de edad. Cada etapa de su desarrollo es un gran logro. Gracias a la fisioterapia regular, aprendió a caminar a los 2 años y medio, aunque todavía lo hace despacio y con cuidado.

El desarrollo del habla de Michał está retrasado; utiliza solo unas pocas palabras básicas, por lo que está bajo el cuidado de un logopeda neurológico. Dedica mucho esfuerzo a comunicarse, y cada avance es resultado de un trabajo intensivo.

Michał requiere apoyo temprano en su desarrollo y consultas neurológicas continuas. Está progresando de forma constante, pero adquirir habilidades cotidianas le exige más esfuerzo, y su desarrollo es más lento que el de otros niños de su edad.

Antonina tiene 9 años y es una niña increíblemente alegre, cálida y llena de felicidad, que cada día demuestra una enorme fortaleza y ganas de descubrir el mundo a pesar de las dificultades cotidianas. Le encantan los disfraces, los juegos de imaginación y los momentos en los que puede convertirse en diferentes personajes. La música también le brinda muchísima alegría: es con ella cuando más logra calmarse, relajarse y sentirse segura.

Tosia ama profundamente a los animales. En casa la acompañan su querido perro y su gato, cuya presencia le aporta tranquilidad y alegría. El contacto con los animales le da una sensación de seguridad y la ayuda a relajarse.

A Antonina le diagnosticaron una mutación ultrarrara en el gen PUS3, que provoca un trastorno del neurodesarrollo. La niña enfrenta dificultades relacionadas, entre otras cosas, con la concentración, el equilibrio y el desarrollo cognitivo. Sin embargo, gracias a la terapia regular, la rehabilitación y el enorme apoyo de sus seres queridos, cada día logra pequeños pero muy importantes avances.

Felek, de un año, es un niño adorable y muy despierto al que le encanta balbucear y contagiar su sonrisa a todos los que lo rodean. Nació con una sutura metópica fusionada y una mutación en el gen SMC6, por lo que ya ha tenido que someterse a dos importantes operaciones de cabeza. Una mutación adicional en el gen PUS3 hace que su desarrollo no avance como debería. En su día a día, Felek lucha contra un tono muscular bajo y trabaja muy duro sobre su colchoneta, practicando el apoyo sobre los brazos extendidos. Masticar alimentos sólidos puede resultarle difícil y, en ocasiones, puede hacer que se atragante. Además, necesita hasta cuatro siestas al día para recargar las pilas y recuperar fuerzas. A pesar de todas estas dificultades, Felek tiene una fuerza increíble: ¡no se rinde y espera un tratamiento que le ayude a desarrollar todo su potencial.

Ania es una niña alegre y curiosa de cinco años. Le encantan los animales, cantar y bailar, y hace poco aprendió a subir las escaleras ella sola. Observa a los demás niños con gran interés, aunque rara vez se une a sus juegos: le cuesta entender las reglas, interpretar las emociones de los demás y mantener la concentración.

Desde su nacimiento convive con un bajo tono muscular, un retraso general del neurodesarrollo y dificultades de coordinación motora. Gracias a la terapia Vojta, iniciada a los tres meses de vida, aprendió a caminar a los dos años. Hoy sigue con fisioterapia, apoyo temprano al desarrollo y terapia de integración sensorial (SI). También le han diagnosticado autismo y una cardiopatía.

A pesar de todas estas dificultades, cada mañana se despierta sonriendo y pregunta si hoy volverá a tener sus sesiones con las "tías".

Dorian tiene 9 años. Es un niño sonriente al que le encantan las bromas y que ríe a menudo. Para sus padres es, ante todo, un hijo querido, y no un diagnóstico anotado en un expediente médico.

Dorian tiene discapacidad intelectual, no habla y su desarrollo está muy retrasado. También convive con hiperactividad y problemas de visión, y un electroencefalograma (EEG) reveló epilepsia. Cada día le exige un enorme esfuerzo. Lo que para la mayoría de los niños es algo completamente natural, para Dorian puede ser un gran desafío. A pesar de los retos de cada día, se despierta lleno de alegría y, con su buen ánimo, da fuerzas a toda la familia.

Amelia es una chica de 16 años, alegre y dulce, que - aunque a veces es testaruda - avanza por la vida con gran valentía. Le encantan las excursiones; son su mayor pasión y le dan una sensación de libertad, energía y una alegría sin límites. En la tranquilidad del hogar, donde se siente más segura, se relaja sobre todo haciendo puzles y escuchando música. Ama el orden y la rutina, por eso cualquier cambio en su entorno supone un reto para ella.

En su día a día se desenvuelve muy bien en su colegio de educación especial, donde despliega sus alas gracias al apoyo de profesores, terapeutas y logopedas. Convive con trastornos del neurodesarrollo, bajo tono muscular y dificultades de coordinación, que complican su vida cotidiana. Las visitas médicas y las pruebas son para ella una gran fuente de estrés y le provocan un fuerte miedo.

A pesar de todas estas dificultades, su corazón sigue abierto al mundo.