Conozca a quienes nos inspiran

Jaś es un niño lleno de calidez y curiosidad constante, con un gran amor por las personas. Sus ojos se iluminan cada vez que descubre el mundo a su manera única: tocando, tamizando, vertiendo. Aunque su habla es muy limitada y muchos de sus sentimientos permanecen como encerrados en su cuerpo, se comunica a través de su mirada y su sonrisa.

Los cambios en su entorno le resultan difíciles, por eso la seguridad, la estabilidad y la presencia de sus seres queridos son tan importantes.

Desde sus primeros meses, luchó por cada etapa de su desarrollo: primero para mantenerse erguido, luego para sentarse solo y, finalmente, a los tres años, para dar sus primeros pasos. Hoy sigue progresando, aunque aún no reconoce los peligros cotidianos y necesita cuidados constantes. Desde los siete años, también padece epilepsia y toma medicación regularmente.

Victoria vive con desafíos médicos muy complejos, entre ellos epilepsia de inicio temprano, pérdida auditiva central (es sorda) y una discapacidad visual grave — ve menos del 10%, con una visión central muy limitada y una visión periférica relativamente mejor conservada. También presenta profundos retrasos en el desarrollo e intelectuales, así como múltiples afecciones neurológicas que afectan al desarrollo de su cerebro. Tiene importantes dificultades gastrointestinales y de alimentación, por lo que se alimenta a través de una gastrostomía. Debido a su condición, Victoria ha pasado por varias cirugías y necesita atención médica constante y tratamiento continuo.

Aún no camina ni habla, pero responde al mundo a su manera. A Victoria le encanta la piscina, las actividades en la ONCE (Organización Nacional de Ciegos Españoles), los espejos y el sonido de los pájaros — momentos que despiertan su curiosidad y le sacan una sonrisa. Puedes seguir sus aventuras en las redes sociales — Facebook e Instagram.

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Redes sociales: Facebook Instagram

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Jerzy se siente mejor al aire libre, donde le encanta jugar y pasar tiempo con su hermano mayor. Aunque no habla, se expresa con mucha claridad a través de su mirada y su sonrisa. Le interesan los rostros nuevos y disfruta estableciendo vínculos.

Jerzy presenta un tono muscular significativamente reducido y recibe fisioterapia intensiva desde los tres meses de edad. El bajo tono muscular también afecta a los músculos del rostro y de la cavidad oral, por lo que su dieta está limitada en cuanto a la textura de los alimentos.

Jerzy enfrenta dificultades de integración sensorial, bajo aumento de peso, mala coordinación motora y retraso en el desarrollo, lo que hace que se diferencie de sus compañeros en apariencia, capacidades físicas y habilidades. Requiere un apoyo intensivo de estimulación temprana y controles regulares de EEG debido al alto riesgo de epilepsia presente en casi todos los niños con el síndrome PUS3.

Lottie es una niña brillante y llena de energía, con una voluntad férrea y un maravilloso sentido del humor. Le encantan los mimos, el baño y la música. Aún no camina ni habla y recibe apoyo diario de fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, un logopeda y terapia ABA.

Sus diagnósticos incluyen cálculos renales, enfermedad celíaca, retraso global del desarrollo, hipotonía, ambliopía y autismo. A pesar de estos desafíos, Lottie afronta cada nuevo día con una resiliencia extraordinaria, enfrentándose al mundo con determinación y curiosidad.

Caroline es una niña con una ligereza y alegría extraordinarias, de esas que pueden alegrar un día entero. Explora el mundo con curiosidad, a veces en silencio y a veces en voz muy alta, sobre todo cuando algo la deleita o la divierte. Le encantan los libros, sobre todo los que tienen sonido, y la música siempre le saca una sonrisa radiante.

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Está llena de cariño: cuando ve a alguien a quien ama, lo abraza con todas sus fuerzas, como si intentara aferrarse al momento. No conoce la envidia ni la ira; simplemente disfruta de las pequeñas cosas, compartiendo su alegría pura y sincera con todos los que la rodean.

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Caroline vive con epilepsia y necesita medicación regularmente. Es muy pequeña y delicada para su edad. Aprendió a caminar a los cuatro años y aún se mueve con cierta inestabilidad y un ligero toque de ataxia. Usa varias ayudas —parches oculares, gafas y ortesis para la parte inferior de las piernas—, pero afronta cada día con serena determinación. Habla pocas palabras, pero se comunica maravillosamente con la mirada, los gestos y la risa.

Desde el primer momento, se puede sentir una suave luminosidad en Tomek: una especie de calma interior y alegría que ilumina cualquier día. A pesar de las numerosas terapias y hospitalizaciones, conserva un optimismo que fortalece a toda su familia.

Es más feliz cuando juega con su querida hermana mayor o chapotea en el agua, riendo con cada chapoteo. Montar a caballo durante la hipoterapia le brinda pura alegría, al igual que la calidez de sus "tías terapeutas", con quienes gradualmente ha forjado un vínculo profundo. Y por la noche, se duerme acurrucado junto a su mamá, rodeado de una montaña de peluches que le dan un mundo seguro y apacible.

Mateusz es un niño que aporta alegría a su hogar. Se siente mejor entre sus seres queridos, en un ambiente de calidez y cercanía cotidiana. Le encanta ayudar, especialmente con la colada, que cuelga con cuidado y orgullo. Valora el orden y la limpieza, y también disfruta de los placeres sencillos: panecillos recién hechos, frutas jugosas y las sonrisas de las personas a las que entrega pequeños obsequios.

Mateusz tiene una discapacidad intelectual moderada: aún no sabe leer ni escribir y aprender las letras le resulta muy difícil. A diario trabaja intensamente con un logopeda, un terapeuta de la mano, un terapeuta de integración sensorial y un fisioterapeuta. También enfrenta dificultades relacionadas con el sobrepeso y el comportamiento. Le resulta muy difícil cambiar decisiones ya tomadas y, cuando las cosas no salen como él espera, puede presentar conductas autoagresivas.

Lucy es una niña alegre y dulce que progresa con éxito en el kínder. Recibe apoyo de una maestra de educación especial, así como de fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y logopedas. Aunque padece hipotonía y retrasos globales del desarrollo, Lucy sigue progresando de forma constante gracias a su dedicado equipo de atención. Le encanta nadar, ir al parque y pasar tiempo con su familia, el lugar donde se siente más feliz y segura. Con terapia constante, Lucy sigue avanzando paso a paso.

Gracias a la terapia intensiva, Filip ha logrado desarrollar muchas habilidades, ya que nada le resultaba natural ni fácil, ni siquiera acciones tan básicas como darse la vuelta, sentarse o caminar. En ocasiones, las habilidades que ya había adquirido desaparecían temporalmente. La aparición de su primera crisis epiléptica grave no solo interrumpió unas vacaciones familiares, sino que también aceleró el proceso de diagnóstico. Las descargas epilépticas continuas durante el sueño provocaron una regresión en su desarrollo.

A pesar de estas dificultades, Filip conserva una alegría natural que se refleja en cada uno de sus gestos. Es más feliz cuando puede crear: armar rompecabezas a su manera o construir con los bloques más sencillos. La música puede mejorar su estado de ánimo de inmediato. Filip suele buscar elogios y abrazos fuertes, y lo que más disfruta es ayudar a los demás; en esos momentos realmente florece, sabiendo que es necesario y valorado.

Luca es el miembro más joven de su familia y su único hijo varón. A la edad de un año y medio, está lleno de curiosidad y energía. Le encanta balbucear, explorar los juguetes de sus hermanas y mantenerse en constante movimiento, desplazándose con entusiasmo mediante el gateo.

Luca asiste a fisioterapia semanal, presenta un tono muscular reducido y una forma atípica de pies equinovaros. Requiere apoyo constante y cuidados atentos para poder seguir progresando.