Poznaj tych, którzy nas inspirują

Jaś to chłopiec pełen ciepła i nieustannej ciekawości. Uwielbiający ludzi. Jego oczy rozświetlają się, gdy odkrywa świat na swój własny sposób — dotyka, przesiewa, przelewa. Choć jego mowa jest mocno ograniczona i wiele uczuć pozostaje jakby zamkniętych w jego ciele, potrafi mówić spojrzeniem i uśmiechem. Zmiany w otoczeniu są dla niego trudne, dlatego tak ważne są bezpieczeństwo, stałość i obecność bliskich.

​

Od pierwszych miesięcy życia walczył o każdy etap rozwoju: najpierw o pion, potem o samodzielny siad, aż w końcu w wieku trzech lat o pierwsze kroki. Dziś robi postępy, choć nadal nie dostrzega codziennych zagrożeń i wymaga stałej opieki. Od siódmego roku życia boryka się także z epilepsją i regularnie przyjmuje leki.

Victoria zmaga się z bardzo złożonymi wyzwaniami zdrowotnymi, w tym z epilepsją, centralnym niedosłuchem (jest osobą głuchą) oraz ciężkim uszkodzeniem wzroku — widzi mniej niż 10%, ma bardzo ograniczone widzenie centralne, przy lepiej zachowanym widzeniu obwodowym. Ma również głębokie zaburzenia rozwojowe i intelektualne oraz liczne schorzenia neurologiczne wpływające na rozwój mózgu.

 

Zmaga się z poważnymi trudnościami żołądkowo-jelitowymi i problemami z karmieniem, dlatego jest żywiona przez gastrostomię. Ze względu na swój stan przeszła już kilka operacji i wymaga stałej opieki medycznej oraz ciągłego leczenia.

 

Nie chodzi ani nie mówi, ale na swój własny sposób reaguje na świat. Victoria uwielbia basen, zajęcia w ONCE (Hiszpańskiej Narodowej Organizacji Osób Niewidomych), lustra oraz dźwięki ptaków — to chwile, które budzą jej ciekawość i wywołują uśmiech. Jej przygody możecie śledzić w mediach społecznościowych — na Facebooku i Instagramie.

​

Media społecznościowe: Facebook Instagram

​

Jerzy najlepiej czuje się na świeżym powietrzu, gdzie uwielbia się bawić i spędzać czas ze swoim starszym bratem. Choć nie mówi, potrafi bardzo wyraźnie wyrażać siebie poprzez spojrzenie i uśmiech. Jest ciekawy nowych twarzy i chętnie nawiązuje kontakty.

​

Jerzy ma znacznie obniżone napięcie mięśniowe i od trzeciego miesiąca życia objęty jest intensywną fizjoterapią. Obniżone napięcie dotyczy również mięśni twarzy i jamy ustnej, dlatego jego dieta jest ograniczona pod względem konsystencji potraw. Jerzy zmaga się z zaburzeniami integracji sensorycznej, niskim przyrostem masy ciała, słabą koordynacją ruchową oraz opóźnieniem rozwoju, co sprawia, że różni się wyglądem, sprawnością i umiejętnościami od swoich rówieśników. Wymaga intensywnego wczesnego wspomagania rozwoju oraz regularnych badań EEG, ze względu na wysokie ryzyko występowania epilepsji u niemal wszystkich dzieci z zespołem PUS3.

Lottie to bystra, energiczna dziewczynka o silnej woli i wspaniałym poczuciu humoru. Uwielbia przytulanie, kąpiele i muzykę. Jeszcze nie chodzi ani nie mówi i codziennie korzysta ze wsparcia fizjoterapeutów, terapeutów zajęciowych, logopedy i terapii behawioralnej (ABA).

 

Jej diagnozy obejmują kamicę nerkową, celiakię, globalne opóźnienie rozwoju, hipotonię, niedowidzenie i autyzm. Pomimo tych wyzwań, Lottie podchodzi do każdego nowego dnia z niezwykłą odpornością, poznając świat z determinacją i ciekawością.

Caroline to mała dziewczynka o niezwykłej pogodzie ducha – takiej, która potrafi rozjaśnić cały dzień. Z ciekawością odkrywa świat, czasem po cichu, a czasem bardzo głośno, zwłaszcza gdy coś ją zachwyca lub bawi. Uwielbia książki, szczególnie te z dźwiękiem, a muzyka zawsze wywołuje na jej twarzy promienny uśmiech.

​

Jest pełna czułości – gdy widzi kogoś, kogo kocha, przytula go z całej siły, jakby chciała zatrzymać chwilę. Nie zna zazdrości ani gniewu; po prostu cieszy się z małych rzeczy, dzieląc się swoją szczerą i prawdziwą radością ze wszystkimi wokół.

​

Caroline cierpi na epilepsję i musi regularnie przyjmować leki. Jest bardzo drobna i delikatna jak na swój wiek. Nauczyła się chodzić w wieku czterech lat i nadal porusza się z pewną niestabilnością i lekką ataksją. Używa kilku pomocy – opaski na oczy, okularów i ortez na podudzia – a mimo to stawia czoła każdemu dniu z cichą determinacją. Mówi zaledwie kilka słów, ale pięknie komunikuje się wzrokiem, gestami i śmiechem.

W Tomku od pierwszej chwili czuć niezwykłą pogodę ducha. Mimo wielu terapii i hospitalizacji zachowuje optymizm, który dodaje siły całej rodzinie. Najszczęśliwszy jest wtedy, gdy może bawić się ze swoją ukochaną starszą siostrą albo pluskać się w wodzie, śmiejąc się przy każdym chlupnięciu.

 

Uwielbia też jazdę na koniku podczas hipoterapii i ciepło swoich „cioć terapeutek”, do których z czasem bardzo się przywiązał. A wieczorami zasypia wtulony w mamę, otoczony górą pluszaków, które tworzą jego miękki, bezpieczny świat.

Mateusz jest chłopcem, który wnosi do swojego domu radość. Najlepiej czuje się wśród bliskich, w atmosferze ciepła i codziennej bliskości. Uwielbia pomagać — szczególnie przy praniu, które z troską i dumą rozwiesza. Ceni porządek i czystość, a radość sprawiają mu również proste przyjemności: świeże bułeczki, soczyste owoce oraz uśmiechy osób, którym wręcza drobne upominki.

​

Mateusz ma umiarkowaną niepełnosprawność intelektualną — nadal nie czyta i nie pisze, a nauka liter sprawia mu duże trudności. Na co dzień intensywnie pracuje z logopedą, terapeutą ręki, terapeutą integracji sensorycznej oraz rehabilitantem. Zmaga się także z nadwagą i trudnościami w zachowaniu. Zmiana raz podjętej decyzji bywa dla niego bardzo trudna, a w sytuacjach, gdy coś nie przebiega po jego myśli, przejawia zachowania autoagresywne.

Lucy to radosna, łagodna dziewczynka, która świetnie radzi sobie w przedszkolu. Otrzymuje wsparcie nauczyciela edukacji specjalnej, a także fizjoterapeutów, terapeutów zajęciowych i logopedów.

 

Pomimo hipotonii i globalnych opóźnień rozwojowych, Lucy stale robi postępy dzięki zaangażowanemu zespołowi opiekuńczemu. Uwielbia pływać, chodzić do parku i spędzać czas z rodziną – to miejsce, w którym czuje się najszczęśliwsza i najbezpieczniejsza.

Dzięki intensywnej terapii Filipowi udało się wypracować wiele umiejętności, ponieważ nic nie przychodziło mu naturalnie ani łatwo — nawet tak podstawowe czynności jak przewracanie się, siadanie czy chodzenie. Zdarzało się również, że już nabyte umiejętności na pewien czas zanikały. Pojawienie się pierwszego dużego napadu padaczkowego nie tylko przerwało wakacje, ale także przyspieszyło proces diagnostyczny. Ciągłe wyładowania padaczkowe występujące podczas snu spowodowały cofnięcie rozwoju.

 

Mimo tych trudności Filip zachował w sobie naturalną radość, widoczną w każdym jego geście. Najwięcej szczęścia dają mu chwile twórczej zabawy — układanie puzzli na swój sposób czy budowanie z najprostszych klocków. Muzyka potrafi natychmiast poprawić mu nastrój. Filip często upomina się o pochwały i mocne przytulasy, a najbardziej lubi pomagać innym — wtedy naprawdę rozkwita, czując, że jest potrzebny i doceniany.

Luca jest najmłodszym członkiem swojej rodziny i jedynym synem. W wieku półtora roku jest pełen ciekawości i energii. Uwielbia gaworzyć, odkrywać zabawki swoich sióstr oraz pozostawać w ciągłym ruchu, poruszając się z entuzjazmem poprzez pełzanie.

 

Luca uczęszcza na cotygodniową fizjoterapię, zmaga się z obniżonym napięciem mięśniowym oraz nietypową postacią stóp końsko-szpotawych. Wymaga stałego wsparcia i troskliwej opieki by móc robić dalsze postępy.