Poznaj tych, którzy nas inspirują

Jaś to chłopiec pełen ciepła i nieustannej ciekawości. Uwielbiający ludzi. Jego oczy rozświetlają się, gdy odkrywa świat na swój własny sposób — dotyka, przesiewa, przelewa. Choć jego mowa jest mocno ograniczona i wiele uczuć pozostaje jakby zamkniętych w jego ciele, potrafi mówić spojrzeniem i uśmiechem. Zmiany w otoczeniu są dla niego trudne, dlatego tak ważne są bezpieczeństwo, stałość i obecność bliskich.

​

Od pierwszych miesięcy życia walczył o każdy etap rozwoju: najpierw o pion, potem o samodzielny siad, aż w końcu w wieku trzech lat o pierwsze kroki. Dziś robi postępy, choć nadal nie dostrzega codziennych zagrożeń i wymaga stałej opieki. Od siódmego roku życia boryka się także z epilepsją i regularnie przyjmuje leki.

Victoria zmaga się z bardzo złożonymi wyzwaniami zdrowotnymi, w tym z epilepsją, centralnym niedosłuchem (jest osobą głuchą) oraz ciężkim uszkodzeniem wzroku — widzi mniej niż 10%, ma bardzo ograniczone widzenie centralne, przy lepiej zachowanym widzeniu obwodowym. Ma również głębokie zaburzenia rozwojowe i intelektualne oraz liczne schorzenia neurologiczne wpływające na rozwój mózgu.

Zmaga się z poważnymi trudnościami żołądkowo-jelitowymi i problemami z karmieniem, dlatego jest żywiona przez gastrostomię. Ze względu na swój stan przeszła już kilka operacji i wymaga stałej opieki medycznej oraz ciągłego leczenia.

Nie chodzi ani nie mówi, ale na swój własny sposób reaguje na świat. Victoria uwielbia basen, zajęcia w ONCE (Hiszpańskiej Narodowej Organizacji Osób Niewidomych), lustra oraz dźwięki ptaków — to chwile, które budzą jej ciekawość i wywołują uśmiech. Jej przygody możecie śledzić w mediach społecznościowych — na Facebooku i Instagramie.

​

Media społecznościowe: Facebook Instagram

​

Jerzy najlepiej czuje się na świeżym powietrzu, gdzie uwielbia się bawić i spędzać czas ze swoim starszym bratem. Choć nie mówi, potrafi bardzo wyraźnie wyrażać siebie poprzez spojrzenie i uśmiech. Jest ciekawy nowych twarzy i chętnie nawiązuje kontakty.

​

Jerzy ma znacznie obniżone napięcie mięśniowe i od trzeciego miesiąca życia objęty jest intensywną fizjoterapią. Obniżone napięcie dotyczy również mięśni twarzy i jamy ustnej, dlatego jego dieta jest ograniczona pod względem konsystencji potraw. Jerzy zmaga się z zaburzeniami integracji sensorycznej, niskim przyrostem masy ciała, słabą koordynacją ruchową oraz opóźnieniem rozwoju, co sprawia, że różni się wyglądem, sprawnością i umiejętnościami od swoich rówieśników. Wymaga intensywnego wczesnego wspomagania rozwoju oraz regularnych badań EEG, ze względu na wysokie ryzyko występowania epilepsji u niemal wszystkich dzieci z zespołem PUS3.

Lottie to bystra, energiczna dziewczynka o silnej woli i wspaniałym poczuciu humoru. Uwielbia przytulanie, kąpiele i muzykę. Jeszcze nie chodzi ani nie mówi i codziennie korzysta ze wsparcia fizjoterapeutów, terapeutów zajęciowych, logopedy i terapii behawioralnej (ABA).

Jej diagnozy obejmują kamicę nerkową, celiakię, globalne opóźnienie rozwoju, hipotonię, niedowidzenie i autyzm. Pomimo tych wyzwań, Lottie podchodzi do każdego nowego dnia z niezwykłą odpornością, poznając świat z determinacją i ciekawością.

Caroline to mała dziewczynka o niezwykłej pogodzie ducha – takiej, która potrafi rozjaśnić cały dzień. Z ciekawością odkrywa świat, czasem po cichu, a czasem bardzo głośno, zwłaszcza gdy coś ją zachwyca lub bawi. Uwielbia książki, szczególnie te z dźwiękiem, a muzyka zawsze wywołuje na jej twarzy promienny uśmiech.

​

Jest pełna czułości – gdy widzi kogoś, kogo kocha, przytula go z całej siły, jakby chciała zatrzymać chwilę. Nie zna zazdrości ani gniewu; po prostu cieszy się z małych rzeczy, dzieląc się swoją szczerą i prawdziwą radością ze wszystkimi wokół.

​

Caroline cierpi na epilepsję i musi regularnie przyjmować leki. Jest bardzo drobna i delikatna jak na swój wiek. Nauczyła się chodzić w wieku czterech lat i nadal porusza się z pewną niestabilnością i lekką ataksją. Używa kilku pomocy – opaski na oczy, okularów i ortez na podudzia – a mimo to stawia czoła każdemu dniu z cichą determinacją. Mówi zaledwie kilka słów, ale pięknie komunikuje się wzrokiem, gestami i śmiechem.

W Tomku od pierwszej chwili czuć niezwykłą pogodę ducha. Mimo wielu terapii i hospitalizacji zachowuje optymizm, który dodaje siły całej rodzinie. Najszczęśliwszy jest wtedy, gdy może bawić się ze swoją ukochaną starszą siostrą albo pluskać się w wodzie, śmiejąc się przy każdym chlupnięciu.

Uwielbia też jazdę na koniku podczas hipoterapii i ciepło swoich „cioć terapeutek”, do których z czasem bardzo się przywiązał. A wieczorami zasypia wtulony w mamę, otoczony górą pluszaków, które tworzą jego miękki, bezpieczny świat.

Mateusz jest chłopcem, który wnosi do swojego domu radość. Najlepiej czuje się wśród bliskich, w atmosferze ciepła i codziennej bliskości. Uwielbia pomagać — szczególnie przy praniu, które z troską i dumą rozwiesza. Ceni porządek i czystość, a radość sprawiają mu również proste przyjemności: świeże bułeczki, soczyste owoce oraz uśmiechy osób, którym wręcza drobne upominki.

​

Mateusz ma umiarkowaną niepełnosprawność intelektualną — nadal nie czyta i nie pisze, a nauka liter sprawia mu duże trudności. Na co dzień intensywnie pracuje z logopedą, terapeutą ręki, terapeutą integracji sensorycznej oraz rehabilitantem. Zmaga się także z nadwagą i trudnościami w zachowaniu. Zmiana raz podjętej decyzji bywa dla niego bardzo trudna, a w sytuacjach, gdy coś nie przebiega po jego myśli, przejawia zachowania autoagresywne.

Lucy to radosna, łagodna dziewczynka, która świetnie radzi sobie w przedszkolu. Otrzymuje wsparcie nauczyciela edukacji specjalnej, a także fizjoterapeutów, terapeutów zajęciowych i logopedów.

Pomimo hipotonii i globalnych opóźnień rozwojowych, Lucy stale robi postępy dzięki zaangażowanemu zespołowi opiekuńczemu. Uwielbia pływać, chodzić do parku i spędzać czas z rodziną – to miejsce, w którym czuje się najszczęśliwsza i najbezpieczniejsza.

Dzięki intensywnej terapii Filipowi udało się wypracować wiele umiejętności, ponieważ nic nie przychodziło mu naturalnie ani łatwo — nawet tak podstawowe czynności jak przewracanie się, siadanie czy chodzenie. Zdarzało się również, że już nabyte umiejętności na pewien czas zanikały. Pojawienie się pierwszego dużego napadu padaczkowego nie tylko przerwało wakacje, ale także przyspieszyło proces diagnostyczny. Ciągłe wyładowania padaczkowe występujące podczas snu spowodowały cofnięcie rozwoju.

Mimo tych trudności Filip zachował w sobie naturalną radość, widoczną w każdym jego geście. Najwięcej szczęścia dają mu chwile twórczej zabawy — układanie puzzli na swój sposób czy budowanie z najprostszych klocków. Muzyka potrafi natychmiast poprawić mu nastrój. Filip często upomina się o pochwały i mocne przytulasy, a najbardziej lubi pomagać innym — wtedy naprawdę rozkwita, czując, że jest potrzebny i doceniany.

Luca jest najmłodszym członkiem swojej rodziny i jedynym synem. W wieku półtora roku jest pełen ciekawości i energii. Uwielbia gaworzyć, odkrywać zabawki swoich sióstr oraz pozostawać w ciągłym ruchu, poruszając się z entuzjazmem poprzez pełzanie.

Luca uczęszcza na cotygodniową fizjoterapię, zmaga się z obniżonym napięciem mięśniowym oraz nietypową postacią stóp końsko-szpotawych. Wymaga stałego wsparcia i troskliwej opieki by móc robić dalsze postępy.

Oluś jest dzieckiem pogodnym i wesołym. Jest silnie związany z rodziną, co przejawia się w czerpaniu dużej radości ze wspólnych zabaw z bratem. Mimo swojej wesołej natury, zmaga się z epilepsją, która stanowi dla niego istotną barierę w codziennym funkcjonowaniu i bywa źródłem trudności. Mimo ograniczeń wynikających ze stanu zdrowia, wykazuje dużą motywację do bycia wśród rówieśników i bardzo lubi chodzić do przedszkola.

​

U Olusia stwierdza się istotne zmiany strukturalne w obrębie ośrodkowego układu nerwowego, objawiające się powiększeniem komór bocznych mózgu oraz obecnością innych zmian tkankowych.  Współwystępujące wady układu moczowego stanowią poważne obciążenie dla organizmu. Dodatkowym deficytem jest zez rozbieżny, który utrudnia mu prawidłową fuzję obrazu i widzenie obuoczne. Wada ta wpływa negatywnie na orientację w przestrzeni, koordynację wzrokowo-ruchową oraz ocenę odległości, co pogłębia trudności w poruszaniu się i nauce precyzyjnych czynności manualnych.

Michał jest pogodnym i ciekawym świata chłopcem. To uważny obserwator, który uwielbia się śmiać, przytulać i naśladować dorosłych. Lubi bawić się samochodzikami, ale chętnie podejmuje też zajęcia wymagające skupienia, takie jak układanie prostych puzzli czy oglądanie książeczek.

Z powodu znacznie obniżonego napięcia mięśniowego od 6. miesiąca życia pozostaje pod stałą opieką specjalistów. Każdy etap jego rozwoju jest dużym osiągnięciem. Dzięki regularnej fizjoterapii nauczył się chodzić w wieku 2,5 roku, choć nadal robi to powoli i ostrożnie.

Rozwój mowy Michała jest opóźniony – używa tylko kilku podstawowych słów, dlatego jest pod opieką neurologopedy. Wkłada dużo wysiłku w komunikowanie swoich potrzeb, a każdy postęp jest efektem intensywnej pracy.

Michał wymaga wczesnego wspomagania rozwoju oraz stałych konsultacji neurologicznych. Robi systematyczne postępy, jednak zdobywanie codziennych umiejętności wymaga od niego większego wysiłku, a jego rozwój przebiega wolniej niż u rówieśników.

Antonina ma 9 lat i jest niezwykle pogodną, ciepłą oraz radosną dziewczynką, która każdego dnia pokazuje ogromną siłę i chęć poznawania świata mimo codziennych trudności. Uwielbia przebieranki, zabawy rozwijające wyobraźnię oraz chwile, gdy może wcielać się w różne postacie. Ogromną radość sprawia jej również muzyka — to właśnie przy niej najbardziej się wycisza, relaksuje i czuje bezpiecznie.

Tosia bardzo kocha zwierzęta. W domu towarzyszą jej ukochany pies i kot, przy których odnajduje spokój i radość. Kontakt ze zwierzętami daje jej poczucie bezpieczeństwa oraz pomaga się wyciszyć.

U Antoniny zdiagnozowano ultrarzadką mutację genu PUS3, powodującą zaburzenia neurorozwojowe. Dziewczynka zmaga się m.in. z trudnościami z koncentracją, równowagą oraz rozwojem poznawczym. Dzięki regularnej terapii, rehabilitacji i ogromnemu wsparciu bliskich każdego dnia robi jednak małe, ale niezwykle ważne postępy.

Roczny Felek to uroczy, bystry chłopiec, który uwielbia gaworzyć i zarażać wszystkich swoim uśmiechem. Urodził się ze zrośniętym szwem czołowym oraz mutacją genu SMC6, dlatego ma już za sobą dwie poważne operacje głowy. Dodatkowa mutacja genu PUS3 sprawia, że jego rozwój nie przebiega prawidłowo. Na co dzień Felek mierzy się z obniżonym napięciem mięśniowym i ciężko pracuje na macie, ćwicząc wysoki podpór. Żucie twardych pokarmów bywa dla niego trudne i może kończyć się krztuszeniem, a na odzyskanie sił potrzebuje aż czterech drzemek w ciągu dnia. Mimo tych wszystkich trudności Felek ma w sobie ogromną siłę – nie poddaje się i czeka na leczenie, które pozwoli mu w pełni rozwinąć swój potencjał.

Ania to radosna, ciekawa świata pięcioletnia dziewczynka. Uwielbia zwierzęta, śpiew i taniec, a niedawno nauczyła się samodzielnie wchodzić po schodach. Z zaciekawieniem obserwuje inne dzieci, choć rzadko dołącza do wspólnej zabawy - trudno jej zrozumieć jej zasady, odczytać emocje innych i utrzymać koncentrację.

Od urodzenia zmaga się z obniżonym napięciem mięśniowym, ogólnym opóźnieniem neurorozwojowym oraz zaburzeniami koordynacji ruchowej. Dzięki rehabilitacji metodą Vojty, prowadzonej od trzeciego miesiąca życia, nauczyła się chodzić w wieku dwóch lat. Do dziś korzysta z rehabilitacji, wczesnego wspomagania rozwoju (WWR) oraz terapii integracji sensorycznej (SI). Zdiagnozowano u niej także autyzm oraz wadę serca.

Mimo tych wszystkich trudności każdego ranka budzi się uśmiechnięta i pyta, czy dzisiaj znów będzie miała zajęcia z „ciociami".

Dorianek ma 9 lat. Jest uśmiechniętym chłopcem, który lubi żarty i często się śmieje. Dla rodziców jest przede wszystkim ukochanym synem, a nie diagnozą zapisaną w dokumentacji medycznej.

Dorian ma niepełnosprawność intelektualną, nie mówi, a jego rozwój jest znacznie opóźniony. Zmaga się także z nadpobudliwością i problemami ze wzrokiem, a badanie EEG wykazało padaczkę. Każdy dzień wymaga od niego ogromnego wysiłku. To, co dla większości dzieci jest czymś zupełnie naturalnym, dla Doriana bywa wielkim wyzwaniem. Mimo codziennych wyzwań, każdego dnia budzi się radosny i swoją pogodą ducha dodaje sił całej rodzinie.

Amelia to pełna radości i łagodności 16-latka, która - choć bywa uparta - z ogromną odwagą idzie przez życie. Uwielbia wycieczki; to jej największa pasja, która daje jej poczucie wolności, energię i bezgraniczną radość. W domowym zaciszu, gdzie czuje się najbezpieczniej, najchętniej wycisza się, układając puzzle i słuchając muzyki. Kocha porządek i stałość, dlatego wszelkie zmiany w otoczeniu są dla niej wyzwaniem.

Na co dzień doskonale odnajduje się w szkole specjalnej, gdzie rozwija skrzydła dzięki opiece nauczycieli, terapeutów i logopedów. Zmaga się z zaburzeniami neurorozwojowymi, obniżonym napięciem mięśniowym oraz trudnościami z koordynacją, które utrudniają jej codzienność. Dużym stresem są dla niej wizyty lekarskie i badania medyczne, które budzą w niej silny lęk.

Mimo tych wszystkich trudności jej serce wciąż rwie się do świata.